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来源:中国质量新闻网地区:伦理剧发布:2020-01-05

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僵人症患者同病相怜长跑880公里募款
有什么原因可以让一个人为另一个在脸书上认识的人长跑880公里?美国之音记者莫斯卡科夫访问了这两人,听听他们怎么说。
塔拉·齐尔是华盛顿特区一个事业成功的牙医,从2015年以来,她一直想要找出自己气喘、疲惫、不良于行和背部剧痛的原因。
在她丈夫去世后不久,这些症状开始爆发。
僵人症候群研究基金会创办人塔拉·齐尔说:“在那时候,我因为丧夫而感受到极大压力,而且我为孩子担心的不得了,他们在悲痛中,我也在悲痛中…”
在咨询了内分泌学家、精神病学家、风湿病学家、心脏病学家和许多其他医生后,她仍然不得其解,而她的症状却越来越严重了。
齐尔说:“我几乎下不了床,我无法照顾自己的孩子,实际上,我的亲家搬来陪我,我必须雇人跟我住在一起…”
2017年,齐尔最终找到一个神经科医生,诊断出她患有僵人症候群,这是一种罕见的神经失调的自身免疫疾病,无法根治,只能消除症状,每一百万人里只有一人患有这种综合症。
齐尔说:“平均需要七年才能确诊,七年,简直要命!这是因为这种病通常被误诊为多发性硬化症、帕金森氏症或心理疾病。”
塔拉在梅奥诊所参加了一些复建课程,这相当改善了她的生活。
与此同时,在地球另一端的澳大利亚塔斯马尼亚,绰号叫塔斯马尼亚魔鬼的超远距离跑者肖恩·詹姆斯对这些症状清楚的很,因为他患有相同的疾病。
超远距离跑者肖恩·詹姆斯说:“你觉得精疲力竭,承受极大的痛苦, 一天24小时不停的折磨你,日复一日,而你必须和它共存,你知道这辈子都要在一起。”
塔拉通过写书并成立僵人症候群研究基金会来进行反击,基金会是个非营利组织,为研究这种疾病筹募资金。她已经设法筹集到足够资金来资助约翰·霍普金斯大学,对这种疾病进行第一次研究。
齐尔说:“ 我在这方面的角色,是把那七年时间压缩起来,让人们得到适当的诊断,这是我追求的目标!”
詹姆斯毕生都在希望有人会开始研究这种综合症,他通过脸书认识塔拉,因此,他决定通过长跑880公里穿越塔斯马尼亚,来帮助她的基金会,并引起人们对这个综合症的关注。
詹姆斯说:“你真的可以选择,而且这取决于你,我的选择是攻击,而且要狠狠地进攻,你无法想象自己要攻击的多狠,但你要一直进行…”
齐尔说:“你做的这一切让我难以置信,因为你的行动,我将永远感激你。”
詹姆斯花了三星期时间跑完880公里,他筹募到的两万美元已转交给齐尔的基金会,为综合症的研究提供资金。

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